Come vivere con il tipo classico di Ehlers Danlos

Il tipo classico di Ehlers-Danlos è un tipo di sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), una condizione medica geneticamente ereditata. L'EDS classica è una condizione che colpisce il tessuto connettivo (come la cartilagine) e rende il corpo più suscettibile ai danni causati da quello che altrimenti potrebbe essere un piccolo urto o graffio. Attualmente, non esiste una cura per l'EDS in nessuna delle sue forme. Tuttavia, con alcuni attenti cambiamenti dello stile di vita, cure preventive e trattamento dei sintomi, una persona con EDS, tipo classico può ancora vivere una vita piena, soprattutto se la malattia viene diagnosticata precocemente.

Passi

Metodo uno di 3: Gestire le sfide fisiche

1. uno Riconosci i sintomi. Se soffri di EDS, tipo classico, puoi aspettarti di vedere quanto segue.
   • Iperestensibilità cutanea. Ciò significa che la pelle è molto elastica, si allunga molto facilmente e poi si rimette a posto. Anche la pelle di chi soffre di questa condizione è spesso particolarmente liscia e vellutata al tatto.
   • Facilmente essere tagliati e ammaccati. Le persone affette da EDS, tipo classico, sanguinano e livido molto più facilmente rispetto alla persona media, a causa della fragilità dei loro tessuti, anche se possono essere in grado di coagulare normalmente. Le persone con EDS, tipo classico scoprono anche che le ferite impiegano più tempo per guarire e hanno maggiori probabilità di cicatrizzare.
   • Ipermobilità articolare. A seconda dell'età, del sesso e dell'etnia, molte persone con EDS, tipo classico scoprono di essere insolitamente flessibili. In particolare, le persone con questa condizione hanno articolazioni allentate e instabili che si dislocano facilmente. Per questo motivo, le persone con EDS classica sono spesso più inclini a distorsioni e altre lesioni articolari.
   • Assenza di tono muscolare. I bambini piccoli con EDS mostrano spesso una mancanza di tono muscolare, poiché lo sviluppo dei loro muscoli è spesso ritardato. Questa debolezza può anche portare a un ritardo nelle capacità motorie come stare in piedi o camminare.
   • Dolore cronico o affaticamento. Anche il dolore inesorabile (specialmente intorno alle articolazioni) e / o l'esaurimento sono comuni nelle persone che soffrono di EDS classica.
   SUGGERIMENTO DELL'ESPERTO

   Sarah Gehrke, RN, MS

   L'infermiera registrata Sarah Gehrke è un'infermiera registrata e massaggiatore autorizzato in Texas. Sarah ha oltre 10 anni di esperienza nell'insegnamento e nella pratica della flebotomia e della terapia endovenosa (IV) utilizzando supporto fisico, psicologico ed emotivo. Ha ricevuto la licenza di massaggiatore presso l'Amarillo Massage Therapy Institute nel 2008 e un M.S. in Infermieristica presso l'Università di Phoenix nel 2013. Sarah Gehrke, RN, MS
   Infermiere diplomato

   Sarah Gehrke, un'infermiera registrata, osserva che: 'Le lussazioni di un'articolazione, come la spalla, la rotula, l'anca, ecc., Di solito si risolvono spontaneamente o sono generalmente facili da gestire dalla persona interessata.'

   
   
   
2. 2 Proteggi il tuo corpo. L'EDS rende il tuo corpo più fragile, quindi dovrai prendere le misure appropriate per evitare situazioni in cui potresti essere ferito. Dovrai anche usare i tuoi vestiti per proteggerti dai danni.
   • Poiché si feriscono facilmente, le persone con il tipo classico Ehlers Danlos dovrebbero evitare tutti gli sport di contatto, nonché altre situazioni in cui è probabile che vengano urtate o spinte con qualsiasi forza. È meglio evitare attività come il calcio, la boxe e persino la corsa (a causa della tensione che può esercitare sulle articolazioni) per ridurre il rischio di lesioni.
   • Nella vita di tutti i giorni, vestirsi in modo da ridurre il rischio di lesioni. Limita l'esposizione della pelle e, quando possibile, indossa più strati per evitare graffi e attutire il corpo.
   • Indossa sempre un casco quando vai in bicicletta.
   • Indossare gomiti, ginocchia e parastinchi durante le attività all'aperto. I cuscinetti da calcio e le calze da sci funzionano bene. I bambini con questa condizione potrebbero dover indossare gli assorbenti in ogni momento.
3. 3 Ottieni i nutrienti giusti. Alcuni alimenti possono aiutare il tuo corpo ad affrontare meglio i problemi creati da Ehlers Danlos Classical Type. Nello specifico:
   • Prendi la vitamina C (acido ascorbico). Può ridurre i lividi se assunto regolarmente. Per gli adulti è consigliata una dose di due grammi al giorno, anche se non esiste un limite massimo a quanto puoi prenderne.
   • Si ritiene che anche la glucosamina, il magnesio, il calcio, il metil sulfonil metano (MSM), la silice, il picnogenolo, la carnitina, il coenzima Q10 (CoQ10) e la vitamina K siano utili per alleviare i problemi articolari spesso causati dall'EDS. Tutti questi sono disponibili in forma di supplemento. Consultare un medico prima di apportare modifiche importanti alla dieta o prima di assumere integratori.
4. 4 Evita l'aspirina. Le persone con EDS, tipo classico non dovrebbero assumere acetilsalicilato, più comunemente noto come aspirina. Molte persone con questo disturbo sono sensibili all'aspirina e può peggiorare i problemi di sanguinamento.
   • Altri farmaci antinfiammatori possono essere utili nel trattamento del dolore articolare e possono essere assunti per trattare il disagio.
5. 5 Scegli la giusta attività fisica. In particolare, fai esercizi senza carico. L'esercizio fisico è importante per le persone con EDS, tipo classico. Aiuta a costruire la forza muscolare e la coordinazione che possono altrimenti essere difficili da mantenere a causa dei problemi articolari che spesso derivano da questa condizione. Le attività che non richiedono il sollevamento di carichi pesanti o il rischio di essere colpiti con oggetti duri dovrebbero essere intraprese con moderazione.
   • Nuoto, badminton, ping pong e passeggiate sono tutte buone opzioni.
   • In palestra, puoi utilizzare il tapis roulant inclinato, la macchina ellittica, la cyclette o lo stepper.
   • La forza del core può essere costruita facendo Thera-ball, yoga, ballo da sala o Tai Chi.
   • Prova a fare esercizi a corpo libero o a usare una fascia di resistenza. Non sollevare pesi.
   • Evita il cross-fit e il sollevamento in stile olimpico. Consulta sempre il tuo medico per trovare un programma di esercizi adatto a te.
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Metodo 2 di 3: Apportare cambiamenti allo stile di vita

1. uno Accetta i tuoi limiti. Per quanto difficile possa essere, per rimanere in buona salute ed evitare lesioni, dovrai accettare che devi limitare o evitare alcune attività che sarebbero di routine per altri. Nello specifico:
   • Evita il sollevamento di carichi pesanti ogni volta che puoi.
   • Prova a sederti per qualsiasi attività che lo consenta.
   • Evita di piegare e allungare inutilmente.
   • Interrompi le attività quando ti senti stanco.
   • Usa un tracker di attività o un contapassi per misurare la frequenza cardiaca in modo da sapere se ti stai sforzando troppo.
2. 2 Pianificare in anticipo. Per quanto possibile, organizza le attività nel tempo in modo tale da renderle più gestibili. Pianifica attentamente le tue attività per la casa e il lavoro. Per esempio:
   • Fai un elenco delle attività che desideri svolgere e dai loro la priorità. Quando possibile, elimina le attività meno importanti.
   • Alterna le attività attive con quelle che puoi svolgere mentre sei seduto.
   • Cerca scorciatoie per il risparmio energetico e modi per suddividere le attività pesanti in più attività più leggere.
   • Piuttosto che 'pulire la cucina', ad esempio, suddividi questo lavoro in diversi compiti più piccoli che possono essere intervallati da compiti fisicamente più facili. Ad esempio, potresti spazzare il pavimento della cucina, poi sederti e bilanciare il tuo libretto degli assegni, quindi pulire i banconi della cucina, poi sederti e rispondere alle e-mail e così via.
3. 3 Rendi la tua casa più accessibile. Ci sono molte cose che puoi fare per rendere la tua casa più facile da vivere e ridurre al minimo lo sforzo e la fatica. Per esempio:
   • Sostituisci le sedie basse e morbide con sedili con imbottitura solida e di supporto per rendere più facile stare in piedi e seduti. Allo stesso modo, installa un sedile del water rialzato.
   • Installa dei posti a sedere nella doccia.
   • Tieni una borsa in cima e in fondo alle scale in modo da poter spostare qualsiasi oggetto su o giù in un unico viaggio.
   • Procurati una paletta con manico lungo e un aspirapolvere leggero per una pulizia più facile.
   • Tenere il maggior numero possibile di oggetti da cucina a livello della vita per evitare di piegarsi o allungarsi per raggiungere gli oggetti.
4. 4 Chiedere aiuto. Ottieni aiuto per compiti impegnativi da amici o familiari. Meno energia devi usare per compiti che potrebbero essere svolti da altri, meglio è.
   • Ad esempio, se hai bisogno di aiuto per spostare qualcosa di pesante, potresti dire a un amico: 'Le mie condizioni mi rendono difficile spostare questa sedia su per le scale. Saresti disposto a farlo per me? '
   • Considera la terapia occupazionale. Un terapista occupazionale può aiutarti a trovare modi per ridurre al minimo lo stress che ti vengono sottoposti dalle attività quotidiane, come quelle relative al tuo lavoro.
   • Un terapista occupazionale può anche essere in grado di fornirti attrezzature specializzate per semplificarti la vita e ridurre al minimo lo sforzo e il dolore, come gli apparecchi speciali. Questi terapisti possono anche fare valutazioni della tua casa e del tuo posto di lavoro per cercare potenziali pericoli e darti consigli su come regolare le attività per evitare l'affaticamento.
5. 5 Riposati a sufficienza. Le persone con EDS spesso hanno problemi a dormire, in parte a causa di dolore e disagio cronici. Assicurati di dedicare molto tempo al riposo. Fai delle pause tra le attività e vai a letto presto.
   • Il riposo aiuta i muscoli a recuperare la loro energia.
   • Anche per brevi pause, prendi in considerazione l'idea di sdraiarti piuttosto che riposare su una sedia.
   • Procurati un materasso che offra un supporto sufficiente per rendere il riposo il più confortevole possibile. Assicurati che sia di un'altezza che renda facile sdraiarsi e alzarsi.
   • Usa un cuscino che non spingerà troppo la testa in avanti.
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Metodo 3 di 3: In cerca di cure

1. uno Trova un professionista esperto. Poiché l'EDS è relativamente raro, molti medici ne hanno poca esperienza. Chiedete al vostro medico di base se può indirizzarvi a uno specialista che conosce bene la malattia ed è aggiornato sugli ultimi trattamenti.
   • Potrebbe essere necessario viaggiare per vedere uno specialista, a causa della rarità di questa malattia.
   • Se nella tua zona non c'è un medico esperto nel trattamento dell'EDS, cerca almeno uno specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione. Una persona del genere può aiutarti a sviluppare un piano di riabilitazione per alleviare i dolori articolari.
   • Porta i bambini in fisioterapia. Se tuo figlio ha EDS, tipo classico, portalo a vedere un fisioterapista. Questo sarà importante per aiutare i suoi muscoli e le sue capacità motorie a svilupparsi nel miglior modo possibile.
2. 2 Cerca cure mediche per le ferite. Se tu o qualcuno a cui tieni ha l'EDS classico ed è ferito, trattalo seriamente. I punti profondi saranno spesso necessari e dovrebbero essere applicati il ​​prima possibile.
   • Le ferite cutanee (cutanee) devono essere chiuse senza allungare la pelle per evitare cicatrici
   • I punti in genere devono essere lasciati per il doppio del tempo rispetto a un normale paziente.
   • Rivolgiti al medico per qualsiasi ferita in cui i bordi del taglio sono separati dal tessuto sottostante o che non fermeranno il sanguinamento. Allo stesso modo, consultare immediatamente un medico per qualsiasi lussazione o altra lesione di un'articolazione.
3. 3 Sottoponiti a controlli regolari. Le persone con EDS devono consultare regolarmente un medico per valutare le loro condizioni. Un medico che abbia familiarità con questa condizione può aiutare a fare valutazioni realistiche e offrire consigli per cure preventive.
   • A partire dall'infanzia, le persone con EDS classica dovrebbero ricevere echi cardiaci regolarmente. L'EDS, tipo classico può provocare valvole cardiache flosce, che possono ostruire il passaggio del sangue da e verso il cuore. Questo può essere rilevato dagli echi cardiaci.
   • Sii particolarmente vigile durante la gravidanza. Le debolezze nel tessuto corporeo che derivano dall'EDS classico possono portare a problemi cervicali che possono comportare rischi sia per la madre che per il suo bambino. Si raccomanda anche un attento monitoraggio delle madri con EDS durante il periodo immediatamente successivo al parto.
4. 4 Cerca una consulenza. La maggior parte delle persone con EDS affronta il dolore continuo, che può rendere la vita difficile. I medici spesso raccomandano di vedere uno psicologo, uno psichiatra o un altro consulente per aiutare i pazienti a imparare ad affrontare il dolore e la frustrazione causati dai limiti dello stile di vita che l'EDS crea.
   • Le persone che soffrono di EDS spesso sviluppano disturbi del sonno e cattive condizioni di salute mentale, che un consulente qualificato può aiutarti ad affrontare.
   • Anche la consulenza genetica è una buona idea. Lo scopo di questa consulenza è aiutare i pazienti a comprendere la condizione di cui soffrono, come viene trasmessa e il rischio di trasmetterla ai bambini che potrebbero avere.
   • Trova altre persone con EDS per formare un gruppo di supporto. Puoi anche unirti a un gruppo di supporto online.
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Suggerimenti

• Conserva le istruzioni mediche sulla tua persona in caso di incidente. Dovrebbero specificare che non ti viene somministrato acetilsalicilato, così come qualsiasi altra informazione che il tuo medico ritiene possa aiutare qualcuno a trattarti efficacemente in caso di emergenza.
• La Ehlers-Danlos Society ha una 'linea di assistenza' email gratuita che puoi contattare per domande generali. Puoi contattarli inviando un'e-mail a helpline@ehlers-danlos.com I loro volontari non sono medici, tuttavia, e non possono fornire consulenza medica. Rivolgiti a un medico qualificato in caso di emergenza.

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